Z comme Zolgensma

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Il a fallu que les parents d’un bébé de neuf mois atteint d’une maladie génétique rare lancent un appel désespéré, relayé par leurs amis et pour lequel le pays s’est tout de suite fortement mobilisé, il a fallu tout ça pour que nous – le commun des mortels – apprenions qu’il existait des médicaments coûtant 1,9 millions d’euro.

1,9 millions d’euro.

Pour une dose unique à injecter le plus tôt possible.

1,9 millions d’euro qu’il faut d’abord collecter pour pouvoir sauver la vie d’un bébé.

« En une nuit, les parents de la petite Pia, 9 mois, atteinte d’amyotrophie spinale, sont parvenus à lever 1,9 million d’euros pour la soigner. Pour cela, il leur a fallu plus de 917.000 SMS, explique leur page Facebook. L’intégralité de ce montant sera dépensée pour acheter une injection de Zolgensma, un médicament de thérapie génique, censé guérir Pia. » (source ici)

Le comble du cynisme, c’est que les recherches ayant permis d’élaborer ce médicament ont été financées en partie par des dons publics, par exemple en France grâce au téléthon.

Bref.

Vous jugerez par vous-mêmes, ce ne sont pas les liens qui manquent dans ce billet 😉

En voici encore un: http://www.slate.fr/story/178845/sante-medicaments-zolgensma-novartis-avexis-fixation-prix-transparence

 

 

16 commentaires sur « Z comme Zolgensma »

  1. Oh ! combien je souhaite que ce bébé soit sauvé. Certains diront qu’il s’agit d’une nouvelle forme de solidarité cependant je ne peux m’empêcher de penser que pour récolter cette somme il a fallu mettre en scène le malheur de cette famille et gaspiller des sms et donc des ressources. L’économie est devenue folle.

    PS : le message que je dépose ici nuit aussi à la planète. Apprendre à me taire de nouveau comme autrefois, pas encore une résolution mais un but.

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    1. je me sens coupable si je prends l’avion mais pas (encore?) d’avoir un blog et d’échanger des messages 😉
      un jour je m’arrêterai de respirer et je ne polluerai plus (sauf peut-être à mon incinération ;-))

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  2. « Le comble du cynisme, c’est que les recherches ayant permis d’élaborer ce médicament ont été financées en partie par des dons publics, par exemple en France grâce au téléthon. »
    En partie aussi par le contribuable via la contribution de centres de recherches nationaux.
    Mais qu’attendre d’un modèle de société qui trouve normal parce que rentable de vendre le lendemain de Noël les cadeaux qu’on vous a faits la veille ?
    La cupidité devrait être réprimée par la loi avant le vol qui n’en est finalement qu’une conséquence.

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  3. Il s’agit évidemment d’un cas extrême (un « médicament » agissant sur le génome est forcément hors de prix) mais qui illustre une question qui me vient à chaque fois que je suis sollicité par une opération caritative ou une ONG. Toute participation à ces collectes de fonds ressemble fort pour moi à un impôt déguisé : on fait appel au citoyen pour corriger la carence des pouvoirs publics face à des situations qui devraient être prises en charge par l’état, plutôt que d’entretenir, comme chez nous, cinq niveaux de pouvoir et toutes leurs administrations pléthoriques qui servent surtout à caser les copains des copains (et je ne parle pas de l’Europe à la botte des consultants – lisez lobbyistes – de l’industrie et de la finance).

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  4. Les parents de la petite Pia ont réalisé un exploit. Combien en sont capables? Quoi qu’en pense les firmes pharmaceutiques, un médicament à 1,9 millions d’euros ne devrait pas pouvoir être commercialisé.

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    1. c’est vrai que ça prend du temps avant qu’un nouveau médicament soit accepté par l’Union européenne mais le problème du coût reste, notre (excellent) système de sécurité sociale s’effondrerait

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  5. La petite Pia est bien au-dessus des 1,9 millions d’euros elle brille de joie. La pharmaceutique j’aime mieux ne rien en dire… ce malsain pouvoir sur les gens montre à quel point le mot « humanité » ‘a perdu son sens. Perdre l’humanité est le plus grand danger pour tout ce qui est vivant.

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    1. c’est tellement délirant que j’ai d’abord eu du mal à le croire, que ces gens devaient soit récolter 1,9 million d’euro (en fait 2,1 millions de dollars) soit regarder mourir leur petite fille

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