Z comme Zolgensma

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Il a fallu que les parents d’un bébé de neuf mois atteint d’une maladie génétique rare lancent un appel désespéré, relayé par leurs amis et pour lequel le pays s’est tout de suite fortement mobilisé, il a fallu tout ça pour que nous – le commun des mortels – apprenions qu’il existait des médicaments coûtant 1,9 millions d’euro.

1,9 millions d’euro.

Pour une dose unique à injecter le plus tôt possible.

1,9 millions d’euro qu’il faut d’abord collecter pour pouvoir sauver la vie d’un bébé.

« En une nuit, les parents de la petite Pia, 9 mois, atteinte d’amyotrophie spinale, sont parvenus à lever 1,9 million d’euros pour la soigner. Pour cela, il leur a fallu plus de 917.000 SMS, explique leur page Facebook. L’intégralité de ce montant sera dépensée pour acheter une injection de Zolgensma, un médicament de thérapie génique, censé guérir Pia. » (source ici)

Le comble du cynisme, c’est que les recherches ayant permis d’élaborer ce médicament ont été financées en partie par des dons publics, par exemple en France grâce au téléthon.

Bref.

Vous jugerez par vous-mêmes, ce ne sont pas les liens qui manquent dans ce billet 😉

En voici encore un: http://www.slate.fr/story/178845/sante-medicaments-zolgensma-novartis-avexis-fixation-prix-transparence

 

 

W comme wagon de train

confucius

Après la bonne nouvelle des trains de nuit entre Bruxelles et Vienne qui seront remis en service dès janvier 2020 – la seule inconnue étant le prix qui sera demandé pour une couchette – voilà qu’on peut lire qu’un train de marchandises relie désormais Yiwu (Chine) à Liège.

Ce n’est pas le premier, dit l’article: un autre relie la Belgique à la Chine pour le transport de Volvo.

Deux fois par semaine, le train de Yiwu devrait transporter principalement des produits cosmétiques et de l’électro-ménager. Ce qu’il transporte dans l’autre sens n’est pas précisé. Sur des plate-formes comme Alibaba, les Européens achètent des tas de produits made in China. Et les Chinois? Achètent-ils européen? 

Mais alors mais zalors, se demande l’Adrienne, pourquoi ne pas aussi laisser un ou deux wagon à des voyageurs? Ce serait super de traverser l’Allemagne, la Pologne, la Biélorussie, la Russie, le Kazakhstan… et toute la Chine jusqu’à Yiwu 🙂

Puis de revenir tranquillement en sens inverse.

Pakjestrein tussen Luik en China

Vanuit de stad Yiwu, in het oosten van China, is gisterochtend een vrachttrein vertrokken richting Luik. De trein met 200.000 pakjes wordt binnen tien tot vijftien dagen in Luik verwacht, na passages door Kazachstan, Rusland, Wit-Rusland, Polen en Duitsland.

De verbinding zal normaal twee keer per week worden uitgevoerd door Cainiao, de logistiekafdeling van de Chinese internetreus Alibaba. Er zullen vooral cosmeticaproducten en huishoudtoestellen mee naar Europa worden vervoerd.

Alibaba bouwt in Luik zijn eerste Europese hub uit, een eerder aangekondigde investering van 75 miljoen euro.

Het is niet de eerste vrachtverbinding per trein tussen België en China. Er worden al langer Volvo-wagens over het spoor vervoerd van en naar China. (blg)

Source de l’illustration sur wikipédia: Confucius, gouache on paper, c. 1770. Encyclopedia Britannica. Elle a déjà servi pour un autre billet.

Stupeur et tremblements

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C’est suite au racisme dans le foot – sur les gradins principalement – que l’Adrienne a appris un nouveau mot concernant ce sport: Schwalbe.

Explication.

Début septembre, Romelu Lukaku, le footballeur belge de l’Inter Milan est victime de hurlements racistes au moment où il doit tirer un penalty contre Cagliari. 

Les supporters de Cagliari n’ont pas été condamnés pour ces faits. Pas assez graves, selon les juges. Rien que de très normal. Par contre, ils ont dû payer 5000 euro d’amende pour avoir jeté des bouteilles en plastique en direction des officiels. Ce qui est donc beaucoup plus grave.

Etape suivante: les supporters du club de Lukaku, Inter Milan, ont écrit une ‘lettre ouverte’ pour lui dire que des cris de jungle et autres imitations de singes ne sont pas du tout du racisme. Au contraire, il devrait plutôt y voir un compliment, puisqu’ils le font dans le but de le déstabiliser, pour lui faire rater son penalty.  

Après, un commentateur de la télé italienne y est allé de sa petite blague, qu’il faut sans doute aussi prendre comme un compliment, « Si vous allez en un contre un contre Lukaku, vous êtes mort. Il vous envoie au sol. Vous ne vous en sortirez qu’en lui lançant 10 bananes, sinon, c’est impossible ». Pas du tout raciste, c’est clair.

Enfin, on arrive à la touche (provisoirement) finale. De la part du président du comité olympique italien: « ancora più grave dei cori razzisti è la simulazione di un fallo da parte di un giocatore milionario » Plus grave encore que les chants racistes, dit ce grand homme, c’est qu’un joueur millionnaire se laisse tomber pour obtenir un penalty.

Schwalbe. Ce qui veut dire: se laisser tomber pour obtenir un penalty.

 

N comme nut van het nutteloze

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L’utilité de l’inutile, disait le titre d’un article du journal de samedi dernier.

Il s’agissait de notre propension à vouloir exceller dans tout ce que nous entreprenons, même dans nos activités de loisirs, alors que la nature du vrai ‘passe-temps’, du véritable ‘hobby’ devrait être simplement de passer un bon moment sans se soucier de briller ou d’être performant.

Ooit had ik een hobby zoals een hobby volgens mij op z’n best is. Niet te hard van moeten en een beetje nutteloos. Ik erfde een collectie postzegels van mijn opa en zat heel wat avonden zegels uit Hongarije van enveloppen af te weken.

« J’ai eu un passe-temps dans le vrai sens du mot, autrefois. Sans véritable obligation et avec une certaine dose d’inutilité. J’avais hérité une collection de timbres de mon grand-père et je passais de nombreuses soirées à faire tremper des enveloppes pour en décoller des timbres hongrois. »

L’Adrienne se reconnaît très bien là-dedans 🙂

Ainsi que dans l’anecdote racontée par le professeur Ignace Glorieux, président de l’International Association for Time Use Research, pour illustrer la différence entre aujourd’hui, où nous sommes si souvent incapables de rester « à ne rien faire », et autrefois, comme son grand-père – qui a un grand air de famille avec l’arrière-grand-père de l’Adrienne: 

‘Hij zat twee uur in de zetel pijp te roken. Dat was een bezigheid op zich. Wij kunnen amper een paar minuten naar een symfonie luisteren zonder het gevoel te hebben dat we ondertussen net zo goed aan het eten kunnen beginnen.’

« Il restait pendant deux heures dans le fauteuil, à fumer sa pipe. C’était une occupation à part entière. Alors que nous réussissons à peine à écouter quelques minutes d’une symphonie sans nous dire que nous pourrions tout aussi bien commencer à préparer le repas. »

We moeten we weer slecht of middelmatig durven te zijn in onze hobby’s, zegt Tim Wu, journalist bij The New York Times en auteur van het boek Aandacht is het nieuwe goud: hoe commercie en media vechten om in ons hoofd te komen. We moeten weer leren om een gitaar vast te nemen als we vijf minuten tijd hebben, hoe belabberd ons spel ook is. We moeten het weer aandurven om na onze 45ste verjaardag nog te leren windsurfen, ook al weten we dat we er nooit potten mee gaan breken. Dan liggen hobby’s niet langer in het verlengde van wat op het werk al moet: presteren, beter worden, alles als topsport zien.

« Nous devons oser être mauvais ou médiocres dans nos hobbys, dit Tim Wu, journaliste au New York Times et auteur du livre The Attention Merchants: The Epic Scramble to Get Inside Our Heads. Nous devons réapprendre à nous mettre à la guitare, même si notre jeu est mauvais. Nous devons oser apprendre à faire de la planche à voile après l’âge de 45 ans, même si nous savons que nous ne serons jamais champions. De sorte que nos passe-temps ne soient pas dans la ligne de ce qu’il faut déjà réaliser au travail: faire des prestations, s’améliorer sans cesse, tout voir comme un sport de haut niveau. »

Même si on éprouve plus de plaisir en devenant meilleur dans ce qu’on fait: l’Adrienne va essayer de voir de cette façon son apprentissage du piano 🙂

Probeer los te raken van rendementsdenken of prestatiedrang. Aanmodderen met verf en borstel zonder aan een vernissage te denken is niet strafbaar, net als tijd reserveren om bijzonder middelmatig maar fijn te zitten breien. Er hoeft zelfs geen trui van te komen.

« Essayez d’oublier le rendement ou la prestation. Barbouiller avec de la peinture et des pinceaux sans penser à un vernissage n’est pas un délit, passer du temps à faire très médiocrement du tricot non plus. Il n’est même pas besoin de réaliser un pull. »

 

 

W comme wetiko

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Dans la boite aux lettres ce matin, comme chaque jour depuis la mi-septembre, des publicités qui prédisent la grisaille de l’automne et incitent à jeter l’ancre dans des archipels paradisiaques, à l’autre bout du monde.

Trajets en avion, bien sûr, et pour cinq cents euro à peine on retrouve le grand soleil, des palmiers, des cascades cristallines du plus bel azur, comme dans la pub pour un gel douche.

Voilà, se dit l’Adrienne au moins dix fois par jour, ce que les Indiens d’Amérique appellent le wetiko, une sorte de virus qui rend l’homme destructeur et par conséquent autodestructeur.

Alors elle repense à son arrière-grand-père Edmond, dont le seul cadeau, pendant son enfance, était une orange venue d’Espagne – ô merveille, lui qui à soixante ans n’avait même pas encore vu la mer – et qui n’aurait jamais gaspillé une goutte d’eau, ne serait-ce que parce qu’il fallait la transporter dans deux arrosoirs, un pour chaque bras, sur les cinq cents mètres qui séparaient la maison du potager partagé, au bout de la rue.

***

Un article en français sur le wetiko ici. Deux en anglais ici et ici.

Billet écrit pour Olivia Billington – que je remercie – avec les mots imposés suivants: arrosoir – automne – trajet – ancre – retrouver – indien – cascade – orange – grisaille

I comme illusion

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S’il est de plus en plus admis que le niveau de la mer du Nord montera d’au moins 60 centimètres encore pendant ce siècle-ci, et si l’on sait que plusieurs de nos communes côtières ont déjà subi ce sort par le passé – disparaître en mer, comme Ostende à la fin du 14e siècle ou Wenduine en 1571 – comment peut-on alors espérer se prémunir contre ce qui va arriver?

Voilà ce que l’Adrienne se demandait à l’issue de la conférence donnée par Dries Tys, archéologue de la VUB.

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photo prise à Ostende dimanche matin, à l’heure où le sable est encore à l’ombre de la rangée d’appartements…